Украина впервые получила «самое дорогое» лекарство для детей со спинальной мышечной атрофией

13 больниц получили 150 флаконов препарата Spinraza. Это одна из трёх имеющихся в мире вакцин для детей с СМА. Один флакон стоит больше 100 000 долларов. Лекарство украинским детям подарили благотворители. Об этом сообщают в Минздраве.

Препарат Spinraza применяется на протяжении всей жизни пациента. Есть еще две вакцины против СМА: Evrysdi и Zolgensma. Последнюю вводят до 2-летнего возраста. Она способна остановить болезнь навсегда.

Именно такой укол выиграла в лотерею маленькая Алиса Шевчик из Кривого Рога. Родители девочки: спасатель и медик собирали пожертвования на благотворительных ярмарках, но сумма в 2 млн долларов была недостижима. Семье повезло, ежемесячно в мире разыгрывался один укол Zolgensma бесплатно и именно криворожане выиграли в эту лотерею.

В Украине от СМА страдают более 200 детей. Это редкое генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость в организме и со временем приковывает пациента к инвалидной коляске или кровати.

СМА – наиболее распространенная генетическая причина смертности у детей. По статистике, болезнь поражает 1-2 младенца из 10 тысяч новорожденных.